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退院後 [ひとり事]

あれやこれやと数日前に、無事に
退院しました[るんるん]
現在は、毎週診察と1日おきのリハビリに
せっせと通院しています。
病状は順調に回復し、今は元気です
まだまだ体力がないみたいで、歩くのとか
階段が厳しいみたいですが(-_-;)
でも、スパルタ方式に歩いて頑張って
もらってます[exclamation]
  もう少し体力ついたら、せっかく京都にいるので、観光地をまわったりお買い物に
たくさん付き合ってもらおうと
企み中です(^-^)v

   入院中の話や病状の件は、
また徐々にお伝えしたいと思ってます。
お付き合いお願いしますね[m(_ _)m]

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現在・・ [ひとり事]

しばらく更新ストップしてました。
なかなか気分的に更新する気になれずにいました・・。
ですが、やっと光が見え一安心できたので
少しずつご報告ができるかと(^-^)
・・・実は、少し前にやっと順番が来て
肺移植を受けることができました。

今日はこんな時間なので、またあとで少しずつ更新したいと思います!

こんなブログでも、同じような
病気で戦ってる人の役に立ったり、
ちからになればと、思います。



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移植後634日 [ひとり事]

 どうも。かなりお久しぶりの更新になってしまいました・・・・。

いや~あれから、いろいろ・・・・・ほんっと、いろいろありまして

正直、修羅場をくぐって現在に至ります[ぴかぴか(新しい)]

あのときのことは、おいおいお知らせするとして・・・・・・・・。

今現在は、二人元気に暮らしております[わーい(嬉しい顔)]

・・・・・・いや、彼は元気というべきなのか??

実は、移植の影響で肺機能が低下するという

    『閉塞性細気管支炎』

というものになってしまい、在宅酸素生活を送っています・・・。

最初は二人とも絶望感に襲われていましたが、主治医の先生のおかげで

これからの生活にも光が見えてきました。

・・・というのも、主治医の先生が肺移植ができるようにいろいろ調べたりして

くださったので。

ですが、かなり大変なことなので不安はありますが、

移植の後のどん底を見ているので、私たちは治ると確信してます!!

とりあえずは、リハビリして体力つけながら今後に備えて頑張ります[手(チョキ)]

 


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移植後9日目 [ひとり事]

 いつものように彼のお買いものと面会に忙しい日々・・。

今日は、トイレットペーパーとジュースを購入して面会へ。

・・・・・なんだかんだと毎日のように、買い物をしています[たらーっ(汗)]

 

 熱も少しは落ち着いたようですが、まだ油断はできません。

無事に彼の体にドナーさんの骨髄液が早く生着しますように・・。

 

 相変わらず、のどの痛みや口内炎・唇の痛みが顔のパンパンさでわかります[もうやだ~(悲しい顔)]

そのため今日もたくさんの点滴がつながれていました。

 今日は点滴の管を交換する予定でしたが、主治医の先生は学会でいないし

他の先生も忙しいらしく、結局月曜日に交換になり血小板の点滴も開始されました。

いつも、彼にたくさんの輸血や血小板をありがとうございます[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

 食欲はあるけれど、まだ口の痛みで食事もできていないようで心配[ふらふら]

どんどん痩せていってしまうのではないかと思うけれど、栄養剤も今のところは

入っているので、食べられるようになったらたくさん食べてね!!

・・・・・私は、相変わらずおデブちゃんなのでダイエットがんばらなきゃ[あせあせ(飛び散る汗)]

 

 日々、少しずつだけど進歩してよくなっていっている彼を見るのがうれしい[わーい(嬉しい顔)]

感謝と「ありがとう」という言葉を毎日言いながら、幸せを掴みとるまで

彼と一緒に笑顔で乗り切って、きちんとみなさんに感謝を伝えたいです。


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移植後7日目 [ひとり事]

 彼が骨髄移植をして、1週間が経ちました。

ドナーさんは元気に元の生活に無事に戻ったでしょうか?

     ドナーさん、

        ほんとにありがとうございます[exclamation×2]

 

彼の体は、相変わらずのどの痛み・口内炎・唇の荒れ・下痢と戦っています[たらーっ(汗)]

彼の体の中でさまざまなものが戦っているので、彼もがんばっています。

絶対に打ち勝てるよう信じています[グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)]

 

 今日も、副作用にやられており食事はしていないみたい[もうやだ~(悲しい顔)]

栄養剤やらモルヒネ・血小板などたくさんの点滴につながれていました・・・。

思えば、今まで彼が入院してからたくさんの輸血や血小板をいただきました。

たくさんの親切な方から応援していただいているようで、ホントに感謝です。

もちろん、家族や友達も応援してくれているけど・・・。

       

 

   ホントにホントに、ドナーさんはもちろん、輸血や

  血小板を提供してくれたたくさんの親切な方々に

          感謝です[ぴかぴか(新しい)]

 

  彼が無事に生着して、元気になるのをみなさん待っててくださいね[グッド(上向き矢印)]

 

 

 


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移植後5日目 [ひとり事]

 毎日の彼のお見舞いやお買いものに、忙しく駆け回る生活も早5ヶ月・・・。

 

 今日も彼の希望の柔らかいティッシュ(2ケース)やジュース・冷えピタを大量に

購入し、面会へ行ってきました。

相変わらず栄養剤・抗生剤・血小板・輸血とたくさんの点滴につながれて、大変そう[たらーっ(汗)]

しかも、まだ顔がパンパン[あせあせ(飛び散る汗)]

 熱も大台の40度になり、シャワーも入れませんでした・・。

でも、体を清潔にして下着やパジャマを取り換えるため、

蒸しタオルを看護師さんにから借りて、体を拭いていました。

・・・・早く熱が下がるといいね[るんるん] もう少しの辛抱だからね!

 熱が高いと脈拍も高くなるのでしょうか???

なんだか、以前のような感覚を思い出してしまい怖くなってしまいます[もうやだ~(悲しい顔)]

以前治療の際に、細菌に感染して熱を出してしまい42度まで上がり何日間か

意識がもうろうとしてしまい、酸素マスク着用というところまでいってしまいました[たらーっ(汗)]

しかも脈拍が高いということに関しても、先月に手術で治した心房頻拍を

思い出してしまいます[たらーっ(汗)]

 今回の熱は、細菌感染とかではないので早く熱が下がってくれるといいな[るんるん]

 

     彼の体に起こっていることは、順調に快方に向かうために準備だと

思って、前向きにしっかり笑顔を彼に振りまいてきたいと思います[ぴかぴか(新しい)]

 

 

 

 

 

 


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移植後4日目 [ひとり事]

 今日もいつものように彼の面会へ・・。

移植して4日目、すでに彼の体はかなり大変な状態に・・・[たらーっ(汗)]

相変わらず口内炎・のどの痛み・下痢・発疹などあちこち痛そうです[ふらふら]

口内炎などのせいで、顔がパンパンです[がく~(落胆した顔)]

よほどひどいものなのだろうと、思います。

 

 TBIから約2週間が過ぎさらに抗癌剤の影響で、

髪の毛が抜けてきたようです・・・。

「悪いものが抜けて、新しいいいものが生えてくるんだよ[exclamation]」と前向きに考え

彼も笑顔で答えてくれました[わーい(嬉しい顔)]

常に、前向きで明るく前進あるのみ[グッド(上向き矢印)][グッド(上向き矢印)]ですもんね[ぴかぴか(新しい)]

 

 点滴も変わらず、栄養剤やら抗生剤・モルヒネなどたくさん[がく~(落胆した顔)]

食事もとれていないようです・・・・。

熱も39度に上がり、氷枕などをもらい寝ています・・・。

シャワーは、ここのところ毎日入って清潔にしていましたが、明日は体を拭いて

着替えるだけになりそうかな?

 私が面会に行くと、辛いのに起きて(ベットに横にはなってる時もあるけど)、

たくさんお話ししてくれます[黒ハート]

              ありがとう[るんるん]

 

 今は、辛いと思うけどこれを乗り越えたら絶対いいことあるから

がんばれ~!!と私の元気パワーをあげてきました。

 

  もう少しだからね!!笑顔で乗り切っちゃおうね!!

こんな応援しかしてあげられないけど、気持ちを強く彼に寂しい顔なんか見せられないので

笑顔で楽しい話をいっぱいして彼を笑顔にしてあげたい[手(チョキ)][手(チョキ)]

 

 

 


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移植後3日目 [ひとり事]

 今日も元気に彼のお見舞いに行ってきました。

 

 彼は、相変わらず口内炎・唇の痛み・のどの痛み・下痢が止まらないようです。

口内炎がひどく、顔がちょっとむくんでいる感じがまた痛さをとても感じます[たらーっ(汗)] 

唾液さえも呑み込めないようです・・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

薬も飲めないために、お薬レンジャーを使っています。

このお薬レンジャーというのは、昔あったオブラートのゼリーバージョンのものです。

ゼリーで薬を包んで飲まないと難しいようで、とても辛そうです[ふらふら]

 

 点滴も昨日同様、栄養剤やモルヒネ・免疫抑制剤がつながれていました。

今日は他にも、血小板の輸血も始まったようです。

かなりの点滴の量に、毎日驚かされます[ふらふら]

がんばっている彼を見ると、一日でも早く治っておいしいものをおなか一杯に

食べさせてあげたいなと思います。

いま、彼の体はとってもがんばって戦っています!

彼も私も明るく前向きにぶつかって、悪いものを全部吹き飛ばしちゃいます[グッド(上向き矢印)]

 

 熱も38度に上がってきたようです・・。抗生剤の点滴も始まったようです。

寝ていることが多くなって見ている私も目を背けたくなりますが、

彼のがんばっている気持ちがよくわかるので、私もなるべく彼のそばについていて

あげたいと思います。

 

         辛いだろうけど、もう少しの辛抱だからね。

        これを乗り越えれば、絶対に幸せが待ってるから[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

 

 

 

 


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移植後2日目 [ひとり事]

 今日もいつものように彼のお見舞いに行ってきました。

移植後は毎日のようにシャワーに入り下着もパジャマも取り替えます。

なんせ今はまだドナーさんの骨髄液も生着してないし、彼の白血球(かな?)が

ゼロなので、細菌などの菌を避けるようにするそうです。

食事も持ち物もすべてが制限があるので、お買い物も一苦労です[あせあせ(飛び散る汗)]

 

 今日は昨日同様、口内炎やのどの痛み・下痢などがひどいようで

食事は今日はしていないようです・・・。おでこのぶつぶつも気になるところ[たらーっ(汗)]

TBIの影響もあるのでしょう・・・・・・・。

相変わらず、栄養剤の点滴がバッチリ入っていました。

しかも、今日から痛み止めとしてモルヒネ開始でした・・。

・・・・・少しはこれで、痛みもなくなるといいな[グッド(上向き矢印)]

             

             がんばれ~!!

 毎日が一進一退の戦いですが、元気に乗り越えてくれることを信じています[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

 

 

 夜になって少し熱が出てきたようです・・・。

以前のように、高熱が出ないように祈って元気に面会できるといいな[わーい(嬉しい顔)]

 

 


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移植後1日目 [ひとり事]

 移植して1日目。

やっぱ離れていると、不安ですね[ふらふら]

でも、何も病院から連絡もないし、彼から連絡が来るので幸せです[るんるん]

 吐き気もだいぶ落ち着いてきたのでそれもまた、安心です。

相変わらず、栄養剤などの点滴は入っていますが元気な様子です[グッド(上向き矢印)]

ただ、唇と口内炎が痛いようですけど[たらーっ(汗)]

 

 今日は彼に小さいカップ麺が欲しいとのことで、カップ麺を差し入れ[ぴかぴか(新しい)]

面会時に、看護師さんにお湯を入れてもらいさっそく食べてました[わーい(嬉しい顔)]

小さいながらもペロリとたいらげてくれ、ホントよかったです!

少しづつ食べてくれているので、きっと平気です[グッド(上向き矢印)]

いや・・・絶対に打ち勝って、元気に退院します[exclamation×2]

 

      私のパワー、彼にたくさんあげて

     一日でも早くドナーさんの骨髄液が彼に生着しますように・・・・・・・。

 


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